... wszyscy(-tkie) chorujemy

Opis zdjęcia: Pokój o beżowo-żółtych ścianach, fioletowe krzesła w rzędzie, okrągły zegar na ścianie, woda, pojemnik na śmieci, dwie rośliny. Widoczne stojaki na czasopisma wiszące na lewej i prawej ścianie pokoju wypełnione publikacjami. Z siedziska jednego z krzeseł wyłania się biała kolumna.

Rozmowa z kuratoką i edukatorką Taraneh Fazeli na temat Canaries (Kanarków), czyli grupy wsparcia działającej również jako kolektyw artystyczny, z pytaniami od Feminist Health Care Research Group (Feministyczna grupa badaczek opieki zdrowotnej).

W 2018 r. Taraneh Fazeli zaprosiła Feminist Health Care Research Group do współpracy nad ich szóstym zinem, w ramach wystawy zbiorowej dotyczącej polityki zdrowia i opieki: Sick Time, Sleepy Time, Crip Time: Against Capitalism’s Temporal Bullying (Czas choroby, czas snu, czas kalectwa: przeciwko kapitalistycznemu, doczesnemu zastraszaniu). W zinie nr 6 opublikowana została rozmowa pomiędzy Fazeli a Ingą Zimprich i Julią Bonn z FHCRG. Dotyczyła ona ich osobistych doświadczeń jako członkiń dwóch kolektywów artystycznych łączących sztukę z polityką choroby i tematyką dotyczącą opieki zdrowotnej. W szczególności zwróciły one uwagę na kwestię różnic jako wartości w pozytywny sposób wpływających na dynamikę pracy w grupach. Fragmenty tej oryginalnej rozmowy z 2017 r., poświęconej głównie Canaries, zostały przepisane i wydrukowane w zinie numer 6. Poniżej znajduje się skrócona i zredagowana wersja dla „Magazynu RTV”.

Taraneh Fazeli: Mówimy, że Canaries to sieć kobiet (osób definiujących się jako kobiety) pracujących lub związanych z polem sztuki oraz osób gender non-conforming, żyjących i pracujących z autoimmunologicznymi problemami zdrowotnymi oraz innymi chorobami przewlekłymi. Starałyśmy się wiele razy opisać nas w zwięzły sposób, ale wciąż szukamy właściwej definicji. Tożsamość grupy wydaje się być tu szczególnie istotna ze względu na upłciawiające (gendered) dyskursy, w które zostały opakowane choroby, takie jak histeria czy hipochondria. O chorobach autoimmunologicznych mówimy wtedy, kiedy organizm dosłownie atakuje sam siebie. Istnieją różne ich typy, niektóre wpływają na układ hormonalny (jak Hashimoto), te żołądkowo-jelitowe (jak Crohn), a także te, które wpływają na układ reumatoidalny (jak Lupus/toczeń).

Nazwa grupy nawiązuje do powiedzenia „kanarki w kopalni węgla” – odnoszącego się do ptaków wysłanych do kopalni węgla w celu sprawdzenia, czy poziom tlenu jest wystarczający dla górników. Ta nazwa jest więc określeniem tych, których wrażliwość pozwala bardzo wcześnie wskazać niekorzystne warunki środowiskowe, które ostatecznie będą miały wpływ na nas wszystkich. Kanarki (Canaries) działają jako grupa wsparcia z listą mailingową złożoną z ponad 150 adresów do członkiń, które dzielą się informacjami, poradami i udzielają sobie nawzajem wsparcia, szczególnie jeśli chodzi o przetrwanie w zinstytucjonalizowanym systemie medycznym, ale też poza nim. Kanarki to również kolektyw artystyczny.

Taraneh Fazeli: Jesse Cohen, Carolyn Lazard i Bonnie Swencionis są głównymi założycielkami. Istnieją różne historie o tym, jak powstały Kanarki; różnią się w zależności od tego, kto je opowiada. Chciałabym, żeby Jesse mogła się wypowiedzieć, ponieważ tak naprawdę to ona była pomysłodawczynią i, moim zdaniem, pozostaje fundatorką grupy. Ja dołączyłam rok lub dwa lata później. Wtedy mieszkałam jeszcze w Nowym Jorku. Było to dla mnie niezwykle ważne, gdyż we wczesnej młodości doświadczyłam ogromnego bólu związanego z przewlekłą chorobą i aż do momentu dołączenia do grupy „siedziałam w szafie”. Grupa pozwoliła mi doświadczyć ulgi w społeczności złożonej z podobnych mi osób, a także upolityczniła moje doświadczenie choroby.

Myślę, że Canaries powstały z nagłej potrzeby ludzi, którzy mieli wspólnych znajomych, w większości kobiety (osoby identyfikujące się jako kobiety), które przechodziły przez podobne frustrujące doświadczenia, próbując rozwiązywać swoje chroniczne problemy zdrowotne w zbiurokratyzowanym amerykańskim systemie opieki zdrowotnej. To była naprawdę nieformalna grupa osób, które po przyjacielsku radziły Jesse: „Och, powinnaś porozmawiać z tym i z tamtym… Masz podobne spostrzeżenia na ten temat, a ludzie naprawdę nie wiedzą, kogo się poradzić ani co dokładnie z tym zrobić…”. Zaczęło się od tego, że Jesse umawiała się na herbatę z różnymi ludźmi i po prostu rozmawiała. Były to momenty porozumienia. Zazwyczaj nie rozmawiasz o tej dziwnej rzeczy (chorobie), która cię spotkała, z ludźmi, co do których nie jesteś pewna, że cię zrozumieją. Nikt nie pozwala sobie na bycie bezbronnym. Jest to niezwykle istotne, zwłaszcza w kontekście sztuki, która w ostatnich latach kładła nacisk na krytykę i teorię krytyczną jako sposób artykulacji wszystkiego, także osobistych doświadczeń.

W Canaries dzielimy się trudnymi sprawami bez oceniania. Zaczęło się od tego, że Jesse zaczęła organizować spotkania w Nowym Jorku w swojej kuchni. Tak powstała grupa wsparcia spotykająca się co miesiąc. Potem pojawiła się luźna lista adresów mailowych na listserv. Kanarki (Canaries) nieco później przekształciły się w kolektyw artystyczny. U ich podstaw leżało kształtowanie przestrzeni do rozmowy o tym, co dzieje się w naszym życiu i ciele, której nie miałyśmy nigdzie indziej. Tak naprawdę, chodziło o dzielenie się osobistymi historiami. Nasze motto brzmiało: „Pierwsza zasada: bądźmy razem”. Bardzo oldschoolowe, wiesz, takie feministyczne odzyskiwanie przestrzeni w systemie medycznym opartym na patriarchacie i ekskluzji.

Taraneh Fazeli: Spotkania grupy wsparcia zostały przeniesione na Skype’a lub komórkę, ponieważ członkinie musiały stopniowo opuszczać miasto z różnych powodów. Miało to wiele wspólnego z naszymi uwarunkowaniami i potrzebami. Nowy Jork jest drogim miastem, a utrzymanie się w nim wymaga podjęcia intensywnej pracy zarobkowej, na co większość z nas nie miała już siły. Ze względu na pochodne niektórych chorób – jak chroniczne zmęczenie, nadwrażliwość na środki chemiczne, alergie środowiskowe – kontekst miejski był dla wielu z nas szczególnie trudny. Coraz więcej członkiń opuszczało grupę, przybywało jednak osób, które połączyły się z nami za pośrednictwem sieci społecznościowych, a nie mieszkały na stałe w Nowym Jorku. Wiele razy spotkania grupy wyglądały tak, że połowa osób dołączała przez Skype’a jako gadające, małe główki na ekranie.

Obecnie listserv jest najaktywniejszym przejawem działalności grupy. Na początku lista działała naprawdę organicznie i nie była moderowana. Istnieją różne formy współuczestnictwa. Podczas spotkań, niektórzy po prostu słuchają przez chwilę, nie mówiąc, dopóki nie poczują jakiejś palącej potrzeby, inni za to uczestniczą aktywnie, zadają pytania, ale także zasypują wszystkich informacjami i historiami. Niektóre osoby w momencie dołączenia do grupy napisały e-mail z notką o sobie.

W wątku mailowym wciąż pojawiają się te same pytania. Czasami ponownie wprowadzamy do obiegu niektóre kwestie. Jednym z problemów, o których wielokrotnie pisałam, jest wrażliwość chemiczna: co robisz w taksówce, gdy kierowca jest spryskany wodą kolońską? Jak radzisz sobie z zamkniętymi przestrzeniami w samolotach? Jakie maski działają najlepiej i jak radzisz sobie z potencjalnym zakłopotaniem wynikającym z ich noszenia? Pojawiają się więc bardzo praktyczne rady. Innym przykładem może być pytanie, w jaki sposób zażywa się konkretne leki w połączeniu z innymi? Pojawiały się również prośby o rekomendację lekarzy, którzy zajmują się nietypowymi schorzeniami i mają równościowe podejście. Także porady, jak rozszyfrować, co lekarze zalecają jako leczenie, na przykład: „Mój doktor zarekomendował to, a co ty sądzisz na podstawie własnego doświadczenia z podobnymi lekami?”. Jedną z rzeczy, które pojawiają się często, szczególnie w kontekście Stanów Zjednoczonych, jest sposób, w jaki osoby odnajdują się w zbiurokratyzowanym systemie opieki zdrowotnej, pytając na przykład, czy lekarze przyjmują na określonych warunkach ubezpieczenia lub jak „hakować” system, aby uzyskać to, czego się potrzebuje.

Ostatnio w grupie pojawiły się pewne napięcia i późniejsze zmiany, które częściowo były widoczne na listserv, a teraz przede wszystkim w umierającym kolektywie artystycznym. Jak wspomniałam, na początku listserv nie był moderowany, bardziej zależało nam na tym, aby nowo zaproszona osoba mogła po prostu dzielić się swoimi historiami, a na starcie była to niewielka grupa. W związku z tym wspólny projekt artystyczny Refuge in the Means, który Canaries zrealizowały jesienią 2016 roku, tuż po lecie, gdy ruch Black Lives Matter zyskał masowe rozpoznanie, a u nas pojawiły się rozmowy na temat klasowego i rasowego składu grupy. Zaczęłyśmy zajmować się tym, czyje zdrowie jest wspierane przez działania grupowe i jak możemy rozszerzyć ten zasięg na osoby najbardziej narażone w społeczeństwie amerykańskim. Z tego, co mi wiadomo, większość osób, które wcześniej pojawiły się w grupie, to białe cis-kobiety (choć trudno powiedzieć na podstawie półanonimowego listserv). W związku z tym, że w społeczeństwie rośnie świadomość dotycząca kwestii dostępności i tego, komu udzielane jest wsparcie, coraz częściej pewne pytania pojawiały się też w naszej grupie. Pojawił się problem inkluzywności, i tego, kto tak naprawdę czuje, że może do nas dołączyć. Czasami ludzie piszą e-maile z napisem: „Hej dziewczyny!”, podczas gdy nie wszystkie osoby w grupie identyfikują się jako kobiety. Ekskluzja pojawia się również wtedy, gdy niektórzy polecają jedne z najdroższych, prywatnych klinik w Nowym Jorku bez świadomości tego, że ta wiadomość nie jest skierowana do większości osób w grupie, powiedzmy – takich jak ja, które nie mają żadnego ubezpieczenia lub tylko Medicaid (co jest dość ograniczoną formą publicznej opieki zdrowotnej w USA). W związku z tym udzielona rada miała charakter sondujący odnośnie tego, kto czuje się mile widziany w grupie.

Opis zdjęcia: mały, brązowy, drewniany stolik obok fioletowego krzesła, przykryty czasopismami, ulotkami i broszurami. Mała plastikowa tabliczka z czarnym tekstem na białym papierze instruuje zwiedzających
o zasadach czytania i zwracania publikacji.

Taraneh Fazeli: Obok organizacji spotkań i prowadzenia listserv z grupy wyłaniał się kolektyw artystyczny. Część osób zorganizowała wystawę składającą się z indywidualnych wypowiedzi w Cleopatrze na Brooklynie. Krótko po tym, wykonałyśmy instalację w Franklin Street Works, stworzoną przez Carolyn i Jesse z udziałem większej grupy zaangażowanej w powstawanie zina (publikacji). Następnie zrealizowałyśmy Refuge in the Means w Recess w Nowym Jorku. Recess to rezydencja artystyczna poświęcona zaangażowaniu w sprawy publiczne. Chodzi w niej o to, że od momentu, gdy dostajesz klucze do przestrzeni, w której możesz pracować, powinieneś w jakiś sposób nawiązać dialog z publicznością. Refuge in the Means przybrało formę centrum troski. Siedem Kanarków – wówczas osoby najbardziej zaangażowane – zrealizowało ten projekt razem. Wspólna praca, jako kolektyw, w polu sztuki, była naprawdę inna niż jakakolwiek aktywność podejmowana przez nas wcześniej. Odkryłyśmy, że wszystkie byłyśmy tak podekscytowane możliwościami, czasem i przestrzenią, które mogłyśmy fizycznie ze sobą dzielić, że się przepracowałyśmy. Chciałyśmy wspólnie zbadać wszystkie te tematy, którym wcześniej nie byłyśmy w stanie dokładnie się przyjrzeć, a także udostępnić nasze przemyślenia i efekty pracy szerszej społeczności poza podstawową grupą Kanarków. To uczyniło nas naprawdę ambitnymi. Część osób może się z tym nie zgodzić, ale moim zdaniem, spowodowało to, że zignorowałyśmy materialne warunki pracy nad crip time*.

We wniosku wysłanym na rezydencję dotyczącym powstania centrum troski uwzględniłyśmy bardzo realną możliwość, że wiele z nas może się rozchorować podczas wspólnej pracy. To są po prostu realia współpracy z artystkami z przewlekłymi chorobami. Zasugerowałyśmy więc, że gdy na przykład jedna z członkiń grupy stanie się niedostępna z powodu problemów zdrowotnych, ktoś inny ją zastąpi, a jeśli ta druga osoba też zachoruje, to kolejny z Kanarków wkroczy i tak dalej… Zaplanowałyśmy nawet przedstawienie tych interakcji na jakimś rysunku, który wizualizowałby współzależności, które ukształtowały podstawy codziennej pracy w grupie, jednak nie zdążyłyśmy, bo wszystkie się rozchorowałyśmy…

Myślę, że jednym z powodów tego niepowodzenia było to, że wcześniej działałyśmy raczej jako grupa wsparcia, a nie kolektyw artystyczny, więc nie musiałyśmy mierzyć się z problemami ablaistycznego systemu projektowego w polu sztuki. Ciężar odpowiedzialności w liście mailingowej listerv był rozłożony pomiędzy wszystkich uczestników(-czki) czatu, jeśli ktoś pisał, można było odpowiedzieć, zależało to tylko od tego, czy ktoś chciał podzielić się swoim doświadczeniem, czy akurat miał wystarczająco dużo łyżek (tak w grupie nazywamy jednostki energii) – nie przełożyło się to jednak w żaden sposób na pracę i strukturę grupy poza przestrzenią wirtualną.

Taraneh Fazeli: Jednym z projektów, nad którym wspólnie pracowałyśmy, była publikacja Notatki do poczekalni / Notes for the Waiting Room podczas pierwszej prezentacji Sick Time, Sleepy Time, Crip Time / Czas choroby, czas snu, czas choroby. Prawdopodobnie tekst nie był najlepszą formą ekspresji dla tego projektu. Może on wydawać się naprawdę przytłaczający, gdy nie czujesz się dobrze i masz mętlik w głowie. Poza tym poziom produktywności związanej ze wspólną pracą był czymś nowym dla Kanarków. Ze względu na choroby i związane z nimi rotacje osób, czas trwania projektu wydłużył się, dlatego trudno było go ukończyć. Nie jest łatwo renegocjować zobowiązania dotyczące nakładu pracy i osobistego zaangażowania, jednocześnie praktykując samotroskę, ale pewnie na tym właśnie to wszystko polega.

Podczas pracy nad Refuge in the Means / Wewnętrznym uchodźcą zdałyśmy sobie sprawę, że niektóre osoby intuicyjnie ciążą ku sobie, a przez to świetnie im się współpracuje, ale nie jest to doświadczenie dotyczące nas wszystkich. Zrodziło się we mnie pytanie, jak można byłoby wyrazić trudności, które się pojawiają przy współpracy? Czy to, że nie mamy ochoty na żarty, jest już znakiem, że się nie dogadujemy, czy raczej jest to efekt trudności związanych z samą pracą, które można rozwiązać? Pamiętam rozmowę z tobą na temat koncepcji „intymności dostępu” autorstwa Mii Mingus, a także tego, że czasem wrażliwość na potrzeby innych pojawia się na przekór różnicom, powodowana raczej intuicyjną potrzebą, bez konieczności politycznego zrozumienia problematyki niepełnosprawności czy innych potencjalnie wykluczających doświadczeń.

Nie do końca jako grupa przepracowałyśmy tę całą dynamikę, która się pojawiła podczas realizacji projektu. Wywołało to pytania o to, co właściwie robimy jako grupa – czy wspieramy się we właściwy sposób i gdzie jeszcze mamy sporo do zrobienia. Wtedy zdałyśmy sobie sprawę, że nie chcemy już pracować razem jako kolektyw artystyczny. Przynajmniej na razie. Zamiast tego wybrałyśmy troskę o społeczność, którą współtworzymy. Osobiście, mam również potrzebę dzielenia się swoim doświadczeniem z większą ilością osób. Być może istnieją mniejsze kolaboracje artystyczne, które pojawiają się teraz wśród Kanarków, ale funkcjonujemy przede wszystkim jako sieć wzajemnej pomocy. To jest właśnie miejsce, w którym jesteśmy.

* Crip jest politycznym odzyskaniem uwłaczającej etykiety „kaleka” przez osoby niepełnosprawne. Tutaj jest użyty jako zwrot emancypujący.)